Michaels ziektebeeld

Op 16 juni 2004 werd er bij Michael Kenniphaas Acute Lymfatische Leukemie ontdekt.

Ongeveer 8 weken hiervoor waren er verschijnselen van verkoudheid, de eerste tekenen dat er iets niet goed zat. Na de eerste twee weken te hebben afgewacht, ging Michael bij de huisarts langs want de verkoudheid ging niet over en zijn neus bleef verstopt. Ook had Michael een paar bobbeltjes in zijn nek. De diagnose was inderdaad een flinke verkoudheid. Voor de zekerheid werd zijn bloed gecontroleerd. Een week later kwam de uitslag en Michael bleek antistoffen te hebben van de ziekte van Pfeiffer.

Michael had een drukke periode gehad. Hij liep s’ochtends een krantenwijk en zat midden in zijn examentijd. Ook voor de scouting was hij bijzonder veel actief. Als jeugdlid en als leidinggevende van een groep jonge kinderen. Ook sportte hij er flink op los om zijn lichamelijke conditie op peil te houden. Hij wilde in de toekomst naar de luchtmacht en wist dat hij daar een goede conditie voor moest hebben. Ook onderhield hij veel contacten met zijn vrienden. Hij had in de uren die nog over bleven een hobby (samen met een vriend) een strategisch spel genaamd “Warhammer”. Het was niemand opgemerkt, ook hij zelf niet, dat hij eventueel de ziekte van Pfeiffer zou hebben gehad.

Zijn verkoudheid bleef aan en hij bleef zich moe voelen. Op 4 juni ging hij opnieuw naar de huisarts. De diagnose was dat hij een ontsteking zou hebben, hij kreeg hiervoor een antibiotica kuur. Deze duurde een week. Hij werd steeds beroerder.

In het weekend van 12 en 13 juni deed hij nog mee met de scouting aan de activiteiten van het Alkmaar 750 jarig bestaan. Na de eerste dag ging hij ziek naar huis, wat niets voor hem was. Dat bleek ook want een dag later was hij weer paraat.

Michael ging minder eten op maandag want hij had last van zijn buik.
Op dinsdagavond voelde hij zich niet lekker en ging vroeg naar bed. Het vreemde was dat hij wel warm aanvoelde, maar geen koorts had. Op woensdag 16 juni kwam hij tegen 11 uur naar beneden. Wij (zijn ouders) schrokken hevig. Zijn nek was hevig opgezwollen. Onmiddellijk hebben wij de huisarts laten komen en ook hij schrok hevig. Dit was een totaal ander beeld dan die zich de weken daarvoor had laten zien. Want Michael had niet alleen een zwaar opgezwollen nek, hij had ook grote bloeduitstortingen op zijn benen. Gelijk heeft de huisarts het MCA ziekenhuis te Alkmaar gebeld en verteld dat Michael op weg was naar hen met het verzoek of ze hem onmiddellijk wilden onderzoeken. Na aankomst in het ziekenhuis werd Michael onderzocht door een internist. Ook werd er bloed bij hem afgenomen. Omdat hij een zwaar opgezette nek had, besloot de internist om hem met spoed te operen om één van zijn lymfklieren te verwijderen. Om 17.00 uur mocht Michael naar een kamer en een half uur later kwam al de internist. Hij kwam ons het slechte nieuws vertellen wat onze wereld helemaal op zijn kop zette. Michael bleek ernstig ziek; Hij had Acute Lymfatische Leukemie !
In Alkmaar kon Michael niet worden behandeld. Er werd gezocht naar een ander ziekenhuis. Voor leukemie heb je een academisch ziekenhuis nodig. Vele ziekenhuizen werden gebeld. Om 11.00 uur in de ochtend, een dag later, werd Michael met spoed overgebracht naar het VUmc te Amsterdam. Een positief bericht kreeg hij net toen hij was overgebracht naar de brancard. Een leerkracht belde met de mededeling dat Michael was geslaagd voor zijn examen. Hij was dolgelukkig dat hij geslaagd was maar werd gelijk met 180 km/h overgebracht naar het Vumc te Amsterdam.

Bij de opname van Michael in het VUmc werd besloten om hem te plaatsen op de kinderafdeling. De behandeling is daar uitgebreider en heeft meer kans van slagen. Maar liefst 80% van de patienten heeft kans op genezing met de huidige technieken. Er werd ons een protocol voorgelegd waar duidelijk werd dat de behandeling 109 weken zou gaan duren. Eerst acht maanden zware (diverse) chemokuren en daarna ruim 16 maanden in een soort van onderhoudsprogramma met wat lichtere kuren.
De eerste week was zeer spannend, want hierin moesten we maar zien of de verkeerde hoeveelheid cellen wilden zakken.

Dat lukte heel goed en binnen vier weken was Michael in remissie (het verminderen van de hoeveelheid slechte cellen). Dat hield in dat je aan zijn bloed niet meer kon zien dat hij ziek was. Er volgden hierna 7 maanden van zware kuren. Op sommigen van deze kuren reageerde hij allergisch. Hierdoor kon hij deze niet afmaken. Dit gebeurt wel vaker, ook bij andere patiënten. In dat geval werden daarna andere kuren voorgeschreven. Tussen de kuren door mocht hij gewoon naar huis. Soms kreeg hij een kuur waarvoor hij enkele dagen werd opgenomen en soms kreeg hij een kuur die poliklinisch gedaan kon worden.
Michael ging tussendoor ook naar school en soms naar de scouting (zie; Michael en de scouting). Maar hier moesten we wel mee uitkijken omdat hij door de kuren een lage leuko-waarde had gekregen, wat inhield dat zijn weerstand ernstig verlaagd was. Je bent dan erg bevattelijk voor andere ziektes. Een verkoudheid of griep bij een gezond mens kan al heel vervelend zijn. Maar als je als leukemie patiënt zo’n ziekte erbij krijgt, dan duurt dat vele malen langer voor je hiervan weer hersteld.

Ook is Michael tussen de behandelingen door een weekje op vakantie geweest naar zijn geliefde Frankrijk (zie biografie Michael). En tevens kreeg hij een opkikdag op 16 november 2005 van stichting “De Opkikker”. Hierin ging hij onder andere naar zijn passie de F16’s van de Luchtmacht. (zie; Michael en de luchtmacht).
Half januari 2005 ging Michael zijn laatste zware kuur in. Deze zou eindigen na de eerste week van februari. Op Zondag 6 februari gingen we met het hele gezin naar het strand. Michael voelde zich goed, maar in de avond sloeg dit om. Hij kreeg koorts en wij vonden het nodig om even naar het MCA ziekenhuis te gaan in Alkmaar. (Michael was daar inmiddels bekend omdat hij daar ook onder controle werd gehouden tussen de behandelingen door en het was lekker dicht bij huis). Er bleek echter niets aan de hand te zijn, maar een dag later steeg de koorts verder. Opnieuw overleg gevoerd, nu met het VUmc en na wijs beraad is Michael toch diezelfde dag weer opgenomen. Na enkele onderzoeken kregen we slecht nieuws. Het bleek dat, ondanks de zware kuren, Michael de ziekte in alle hevigheid had terug gekregen. Een enorme schrik omdat het juist zo goed ging. Opnieuw werden de zware chemo’s met al hun bijwerkingen opgevoerd.
Echter na een maand bleken ook deze niet meer aan te slaan.

Er werd bij Michael nog een voorstel gedaan om met 2 experimentele chemokuren aan de gang te gaan. Michael wilde dit wel. Hij stond met de rug tegen de muur. En onder het motto van; “is het niet voor mij is het wel voor een ander” ging hij ook deze 2 kuren nog in.
Helaas mocht dit niet baten. Na een hevige strijd van ruim 10 maanden is onze Michael, heel dapper, op 16 april 2005 overleden tengevolge van deze vreselijke ziekte.

Contact informatie